L'avancement du visage ou monobloc

Et voilà, nous y sommes ...

L'opération

Théo a donc subi le 22 juillet un monobloc. Cette opération barbare (même si nous sommes contents qu'elle existe, on ne peut pas nier qu'elle soit barbare ...) consiste à découper le crâne du bébé pour désolidariser la face du crâne puis de mettre en place des distracteurs qui permettent, par de petits tours de vis, de faire avancer le visage et de le placer là ou il aurait dû être. Une tige en métal est également insérée de part en part du visage, d'une joue à l'autre, au cas où une "traction" soit nécessaire. La "traction" s'avère nécessaire lorsque, lors de la distraction, une partie du visage recule par effet de basculement. Des poids sont alors accrochés à la tige transversale et la partie qui a reculé est ramenée en avant.

D'abord, merci à toute l'équipe de Necker qui a fait un travail remarquable. Ensuite, accrochez-vous à votre siège, ça ne va pas être beau à voir ...

Théo est ressorti du bloc et a bien normalement été transféré en réanimation où il est resté 12 jours, à cause de problèmes pulmonaires. La durée "normale" du séjour en réanimation est d'environ 5 jours, il paraît. Le plus impressionnant fut de le voir gonfler comme une baudruche car en plus des oedèmes sur son visage, il faisait de la rétention d'eau.

Sortie du bloc

3 jours après l'opération, pose d'un drain pleural pour évacuer le liquide qui s'est accumulé dans la plèvre

rétention d'eau !

La distraction, ou avancement du visage, a commencé à J+3, puis a été arrêtée à cause des problèmes pulmonaires de Théo et a repris à J+8. Théo était endormi pendant tout ce temps. Les doses de médicaments ont été diminuées très lentement pour le faire revenir à lui le plus doucement possible et permettre l'extubation. Nous avons eu la chance d'échapper à la traction !

Voici Théo avec toujours les oedèmes aux yeux mais il a déjà sérieusement dégonflé :

Et Théo extubé, enfin ! Toujuors un oeil au beurre noir, et son visage qui a déjà énormément changé. Les yeux sont beaucoup plus enfoncés dans l'orbite et la machoire supérieure commence a rattraper l'inférieure.

Premier sourire, toujours en réa. Puis, le début de la "remise en forme" :

Puis, enfin, après 12 jours en réa, Théo a été transféré dans une chambre normale et la distraction a continué. Ella aura duré en tout un peu plus de 15 jours. Théo a commencé à manger comme un ogre. Il avait tout le temps faim et il faut bien avouer qu'il y a quelque chose de très rassurant à voir son enfant manger, ça doit être assez primitif comme réaction ...

Ah les p'tits beurres, y'a rien de tel !

Nous sommes finalement rentrés à la maison une fois la distraction terminée, après 24 jours d'hospitalisation. Avant de partir, les médecins ont coupé les morceaux de la tige qui dépassaient des joues de Théo. C'est beaucoup plus pratique pour les calins, mais quand vous voyez le médecin s'approcher avec sa pince coupante du visage de votre bébé, c'est quand même perturbant ... Mais pas autant que la distraction !

La distraction, ou l'ironie des mots ...

Nous y avons assisté à partir du moment ou il est sorti de réanimation. C'est vraiment horrible à voir pour la maman (mon mari a mieux supporté le choc, mais je l'ai vu en premier et je lui ai fait une description tellement horrible qu'il a du être soulagé par la vérité !!!).

Quand les bandges sont ôtés et que vous voyez tous ces morceaux de ferraille sortir du crâne de votre bébé, vous n'en menez pas large. Et voir le médecin y toucher et donner ses tours de vis, c'est de la torture. Mais Théo n'a jamais eu mal : il pleurait car il avait peur mais il n'a jamais pleuré de douleur. Et une fois l'opération terminée et le pansement refait, il piquait un petit roupillon et se réveillait frais comme un gardon.

Je ne pourrais pas en dire autant ...

Ci-dessous, les distracteurs de Théo :

L'opération ORL

Théo est entré à l'hôpital le 21 janvier, a été opéré le 22 : ablation des amygdales, des végétations et élargissement des choanes (!), c'est à dire des fosses nasales, en gros. Cela semblait une opération beaucoup plus bénigne que la précédente, durant laquelle on lui avait tripatouillé dans le cerveau, mais finalement, elle s'est révélée beaucoup plus stressante.

Théo n'arrivait plus à respirer correctement en salle de réveil. C'était très difficile de le voir se battre à chaque respiration. Au bout de 2 minutes, l'anesthésiste nous a dit de sortir pendant qu'elle le réintubait. Mon mari et moi avont réagi de manière très différente : j'étais très soulagée de voir qu'il n'avait plus à se battre pour obtenir la quantité d'air nécessaire à sa survie, même si c'était la machine qui lui insuflait cet air. Pour mon mari, par contre, voir qu'il ne pouvait pas respirer seul et qu'il était dépendant de la machine le stressait complètement.

Une chose est sûre, c'est horrible de voir votre enfant sous respirateur. D'autant plus qu'ensuite, il est monté en réanimation et que là, vous ne pouvez le voir que de 13h à 20h.

Théo a par la suite fait une complication respiratoire : il ne supporte pas le respirateur ! Super !!!
il est donc resté 8 jours en réanimation, puis quelques jours en chambre, durant lesquels on lui a fait les soins nécessaires.

Il avait des "pailles" dans le nez pour empêcher la cicatrisation des tissus; Ces pailles devaient être lavées tous les jours et nettoyées également par aspiration. Inutile de vous dire que Théo a adoré ...
Et il a fallu continuer à la maison.
Puis est venu le jour où on a pu les retirer : j'ai failli tomber dans les pommes en les voyant sortir ça du nez de mon bébé !!! Imaginer une paille banale, que vous utiliser pour boire, coupez-en deux morceau de 10 cm de long et hop, dans le nez !!!!

ça fait bizarre, hein ?

Là encore, quand même, quelques enseignements :

• lorsque votre bébé est en réanimation, profitez- en pour rentrer chez vous le soir et passer de bonnes nuits (!) avec votre moitié. Nous sommes restés dormir dans la chambre que nous avait gardé l'équipe, sur un fauteuil. C'est inutilement fatiguant, on ne dort pas bien ni dans un fauteuil, ni dans un hôpital.

La polysomnographie

Quinze jours après la ventriculocisternostomie, Théo devait subir une grosse opération ORL qui avait pour but de lui donner un peu plus d'espace pour respirer correctement et donc mieux oxygéner son cerveau.

Théo est en effet un très gros ronfleur et il fait également beaucoup d'apnées du sommeil.

En amont de l'opération, nous avons donc dû faire une polysomnographie, c'est à dire un enregistrement du sommeil de Théo.
Le médecin colle des capteurs sur la tête, dans le cou et sur la poitrine, et pose également un enregistreur de saturation (oxygène dans le sang) et untruc dans le nez (un tuyau qui repose sur les oreilles avec 2 canules qui entrent dans le nez ... je ne sais pas comment expliquer ça ...)

Voir les photos plus bas, avec mes excuses pour la qualité ....

Premier essai à la clinique raté, Théo s'est débattu dans tous les sens et les capteurs n'ont pas tenu. Nous en avons donc programmé une nouvelle, à la maison cette fois, mais avec le service minimum (pas les capteurs sur la tête).

Et nous nous sommes préparés : pendant la semaine précédent l'examen, nous avons "joué à la polysomnographie" avec Théo tous les soirs. Nous nous sommes collés des faux capteurs dans le cou (des bouchons de tube de vitamine c) et un capuchon de tube d'homéopathie en guise de capteur de saturation sur le doigt, puis nous lui avons posé les mêmes.

Résultat : il a été très calme et l'enregistrement s'est bien passé.

Bon, les résultats sont impressionnants : 47 apnées par heure en moyenne, chute de la saturation jusqu'à 60%.

L'opération ORL est vraiment indispensable.

Opération N°1 : la ventriculo cisternostomie

Cette opération de l'hydrocéphalie consiste à rétablir la ciculation de LCR dans la boîte cranienne (en résumé !). Elle évite la pose d'une dérivation, qui est - en gros -la pose d'un cathéter des ventricules à l'estomac pour faire circuler le LCR. C'est très rapide, très pratique et beaucoup moins lourd que la dérivation car on n'implante aucun corps étranger dans le corps de l'enfant.

Bref, l'opération s'est super bien passée. Nous sommes restés 6 jours à l'hôpital et zou, à la maison avec un gros pansement et une superbe et toute petite cicatrice. Théo a très bien récupéré.


Nous avons fait une IRM de contrôle à J + 15 et nous en referons une autre à J + 60. Nous venons également de faire un fond d'oeil qui a révelé que l'oedème papillaire s'était résorbé, signe qu'il n'y a plus de pression intracranienne.

Quelques photos de Théo à Necker :

A l'arrivée :

Juste avant l'opération :

Après l'opération :

A la maison :

Ces photos ne montrent absolument pas les heures d'angoisse que nous avons passées, pendant que Théo était au bloc et quand nous attendions pour le voir en salle de réveil. C'était très dur, en particulier deux moments auxquels on n'est pas préparé la première fois :

• l'entrée au bloc : nous étions descendu avec Théo dans les bras et nous attendions devant la porte du bloc quand un infirmier m'a dit : "on y va, donnez-le moi". J'ai failli dire non et partir, mais je lui ai tendu Théo et pouf ! il disparu derrière les portes en 2 secondes. J'ai bien sûr fondu en larmes, et j'entendais Théo pleurer de son côté. Heureusement que Thierry m'a emmenée, je serais restée scotchée à ces portes.
• la salle de réveil : rien ne vous prépare à voir votre bébé assommé par les anti-douleur, avec un gros pansement sur la tête. Donc c'est affreux. D'autant plus que Théo refusait obstinément de nous regarder, ou de simplement tourner la tête de notre côté. "Certains bébés boudent, c'est normal" nous a dit l'infirmière. ça a duré quelques jours. Nous avons donc pris notre mal en patience.