L'opération ORL

Théo est entré à l'hôpital le 21 janvier, a été opéré le 22 : ablation des amygdales, des végétations et élargissement des choanes (!), c'est à dire des fosses nasales, en gros. Cela semblait une opération beaucoup plus bénigne que la précédente, durant laquelle on lui avait tripatouillé dans le cerveau, mais finalement, elle s'est révélée beaucoup plus stressante.

Théo n'arrivait plus à respirer correctement en salle de réveil. C'était très difficile de le voir se battre à chaque respiration. Au bout de 2 minutes, l'anesthésiste nous a dit de sortir pendant qu'elle le réintubait. Mon mari et moi avont réagi de manière très différente : j'étais très soulagée de voir qu'il n'avait plus à se battre pour obtenir la quantité d'air nécessaire à sa survie, même si c'était la machine qui lui insuflait cet air. Pour mon mari, par contre, voir qu'il ne pouvait pas respirer seul et qu'il était dépendant de la machine le stressait complètement.

Une chose est sûre, c'est horrible de voir votre enfant sous respirateur. D'autant plus qu'ensuite, il est monté en réanimation et que là, vous ne pouvez le voir que de 13h à 20h.

Théo a par la suite fait une complication respiratoire : il ne supporte pas le respirateur ! Super !!!
il est donc resté 8 jours en réanimation, puis quelques jours en chambre, durant lesquels on lui a fait les soins nécessaires.

Il avait des "pailles" dans le nez pour empêcher la cicatrisation des tissus; Ces pailles devaient être lavées tous les jours et nettoyées également par aspiration. Inutile de vous dire que Théo a adoré ...
Et il a fallu continuer à la maison.
Puis est venu le jour où on a pu les retirer : j'ai failli tomber dans les pommes en les voyant sortir ça du nez de mon bébé !!! Imaginer une paille banale, que vous utiliser pour boire, coupez-en deux morceau de 10 cm de long et hop, dans le nez !!!!

ça fait bizarre, hein ?

Là encore, quand même, quelques enseignements :

• lorsque votre bébé est en réanimation, profitez- en pour rentrer chez vous le soir et passer de bonnes nuits (!) avec votre moitié. Nous sommes restés dormir dans la chambre que nous avait gardé l'équipe, sur un fauteuil. C'est inutilement fatiguant, on ne dort pas bien ni dans un fauteuil, ni dans un hôpital.

La polysomnographie

Quinze jours après la ventriculocisternostomie, Théo devait subir une grosse opération ORL qui avait pour but de lui donner un peu plus d'espace pour respirer correctement et donc mieux oxygéner son cerveau.

Théo est en effet un très gros ronfleur et il fait également beaucoup d'apnées du sommeil.

En amont de l'opération, nous avons donc dû faire une polysomnographie, c'est à dire un enregistrement du sommeil de Théo.
Le médecin colle des capteurs sur la tête, dans le cou et sur la poitrine, et pose également un enregistreur de saturation (oxygène dans le sang) et untruc dans le nez (un tuyau qui repose sur les oreilles avec 2 canules qui entrent dans le nez ... je ne sais pas comment expliquer ça ...)

Voir les photos plus bas, avec mes excuses pour la qualité ....

Premier essai à la clinique raté, Théo s'est débattu dans tous les sens et les capteurs n'ont pas tenu. Nous en avons donc programmé une nouvelle, à la maison cette fois, mais avec le service minimum (pas les capteurs sur la tête).

Et nous nous sommes préparés : pendant la semaine précédent l'examen, nous avons "joué à la polysomnographie" avec Théo tous les soirs. Nous nous sommes collés des faux capteurs dans le cou (des bouchons de tube de vitamine c) et un capuchon de tube d'homéopathie en guise de capteur de saturation sur le doigt, puis nous lui avons posé les mêmes.

Résultat : il a été très calme et l'enregistrement s'est bien passé.

Bon, les résultats sont impressionnants : 47 apnées par heure en moyenne, chute de la saturation jusqu'à 60%.

L'opération ORL est vraiment indispensable.

Opération N°1 : la ventriculo cisternostomie

Cette opération de l'hydrocéphalie consiste à rétablir la ciculation de LCR dans la boîte cranienne (en résumé !). Elle évite la pose d'une dérivation, qui est - en gros -la pose d'un cathéter des ventricules à l'estomac pour faire circuler le LCR. C'est très rapide, très pratique et beaucoup moins lourd que la dérivation car on n'implante aucun corps étranger dans le corps de l'enfant.

Bref, l'opération s'est super bien passée. Nous sommes restés 6 jours à l'hôpital et zou, à la maison avec un gros pansement et une superbe et toute petite cicatrice. Théo a très bien récupéré.


Nous avons fait une IRM de contrôle à J + 15 et nous en referons une autre à J + 60. Nous venons également de faire un fond d'oeil qui a révelé que l'oedème papillaire s'était résorbé, signe qu'il n'y a plus de pression intracranienne.

Quelques photos de Théo à Necker :

A l'arrivée :

Juste avant l'opération :

Après l'opération :

A la maison :

Ces photos ne montrent absolument pas les heures d'angoisse que nous avons passées, pendant que Théo était au bloc et quand nous attendions pour le voir en salle de réveil. C'était très dur, en particulier deux moments auxquels on n'est pas préparé la première fois :

• l'entrée au bloc : nous étions descendu avec Théo dans les bras et nous attendions devant la porte du bloc quand un infirmier m'a dit : "on y va, donnez-le moi". J'ai failli dire non et partir, mais je lui ai tendu Théo et pouf ! il disparu derrière les portes en 2 secondes. J'ai bien sûr fondu en larmes, et j'entendais Théo pleurer de son côté. Heureusement que Thierry m'a emmenée, je serais restée scotchée à ces portes.
• la salle de réveil : rien ne vous prépare à voir votre bébé assommé par les anti-douleur, avec un gros pansement sur la tête. Donc c'est affreux. D'autant plus que Théo refusait obstinément de nous regarder, ou de simplement tourner la tête de notre côté. "Certains bébés boudent, c'est normal" nous a dit l'infirmière. ça a duré quelques jours. Nous avons donc pris notre mal en patience.

Un court résumé de la vie de Théo

Théo, qui a aujourd'hui 16 mois, est né avec un périmère cranien qui a tout de suite inquiété les médecins : 39 cm.
A part ça, il allait très bien et a tout de suite fait notre bonheur.

Lors de la visite médicale des 2 mois, le médecin a constaté que son périmètre cranien continuait d'augmenter régulièrement et était très au-dessus de la moyenne. Elle nous a donc orienté vers un neuropédiatre à l'hôpital Trousseau, car elle trouvait également que Théo ne se développait pas "normalement".

Ce fut donc le premier pas sur ce long chemin ...

Depuis ce premier rendez-vous (c'est à dire durant les 14 derniers mois) nous avons :

• vu le neuropédiatre 4 fois
• vu le généticien 2 fois
• vu l'ophtalmologiste 4 fois
• vu l'endocrinologue 1 fois
• vu l'ORL 1 fois (avec endoscopie)
• visité le service des urgences pédiatriques 3 fois (dont 2 fois avec hospitalisation et une avec ponction lombaire)
• passé 2 IRM, 3 scanners, et plein de radios diverses
• fait 3 fonds d'oeil
• fait 2 polysomnographies
• fait au moins 5 prises de sang
• fait une échographie cardiaque, une échographie rénale
• fait un electroencéphalogramme et un examen des rétines (très impressionnant !)

... ça doit être tout, je vous raconterai plus tard les RDV avec les chirurgiens et l'anesthésiste.

Après cette longue liste qui peut paraître impressionnante, je dois dire plusieurs choses :

• à chaque fois, nous pensions être préparés mais nous en prenions plein la tête et nous étions plutôt déprimés les quelques jours suivants. Heureusement ...
• ... à chaque fois, nous avons remarqué que Théo faisait de gros progrès dans les 15 jours suivant la visite, ce qui nous remettait d'aplomb pour attendre la prochaine.
• ces visites sont physiquement épuisantes (et encore, nous habitons en région parisienne donc le transport est moins problématique), même les plus "anodines"
• la plupart du personnel médical que nous avons rencontré est absolument formidable.

Aujourd'hui, Théo est en attente d'une opération (vendredi 9 janvier) et c'est un petit bonhomme formidable , qui se développe très bien et qui a une grosse tête d'une forme un peu bizarre. Il a fait ses deux premiers pas tout seul aujourd'hui et n'arrête pas de rigoler à nos bêtises. Un vrai bonheur !!!!