samedi 12 décembre 2009

La bonne surprise !

Vendredi matin, en faisant le lit de Théo, j'ai découvert .... un bout de distracteur !!! Il faut dire que ce voyou arrache son pansement quasiment toutes les nuits (je me demande s'il ne commence pas à en avoir marre ;-)) et qu'il bouge beaucoup pendant la nuit.
J'ai donc sauté dans la voiture pour aller montrer ça au Dr James, qui m'a rassurée : le distracteur n'a pas bougé, c'est juste le petit morceau articulé qui a lâché au niveau des vis. Il nous faut juste faire attention à ce que la partie qui reste ne le blesse pas.
Bon, encore une poussée d'adrénaline gratuite ...

mardi 24 novembre 2009

Bon, ça, c'est fait ...

Distracteurs du haut retirés !
Distracteurs du bas à retirer le 3 février.

Théo a un peu gonflé et cette histoire de drain, c'est vachement impressionnant, mais à part ça, tout a été parfait.
Nous sommes restés 1 jour de plus que prévu mais nous étions dans une chambre mère-enfant avec un vrai lit (merci Gaby), donc ça change tout.



mercredi 18 novembre 2009

C'est confirmé

Les distracteurs du haut seront retirés le 20 novembre. Les distracteurs du bas resteront en place aussi longtemps que possible ...
On nous a promis 48h d'hospitalisation maximum, ce serait cool !

lundi 9 novembre 2009

Croisons les doigts

Mais je ne sais pas vraiment quoi espérer : la peau de Théo commence à lâcher autour des distracteurs. Hier matin, lors du pansement à necker, le Dr J. nous  a dit qu'il faudrait surement retirer les distracteurs, que ça ne tiendrait plus très longtemps.
D'un côté, je voudrais vraiment voir mon bébé sans ces horribles bouts de fer qui lui sortent du crâne et sans toute cette chair à vif. D'un autre, je voudrais vraiment que les os soient solidement ressoudés... nous devrions avoir une réponse très bientôt.




lundi 19 octobre 2009

Avant - Après


Il y a quelque chose de très perturbant dans la modification si radicale du visage de Théo. Nous le trouvions très mignon avant, et nous le trouvons très mignon maintenant, d'une autre manière. Heureusement, nous le retrouvons dans son rire, dans ses mimiques, et nous sommes soulagésde l'entendre respirer normalement la nuit.
En tous cas, les médecins sont très contents du résultat.

vendredi 16 octobre 2009

Tout va bien

C'est quand même important de le dire !
Malgré une très forte fièvre (supérieure à 39,5°C) pendant 3 jours qui nous a fait courir à Necker et a rendu perplexes les médecins (pour finalement n'être qu'une banale roséole), puis l'apparition d'escarres sur les distracteurs, qui nous ont fait courir à Necker à 8h du matin pour ne voir le médecin qu'à 16h, TOUT VA BIEN !

Qui a dit que la vie n'était pas belle ?

samedi 19 septembre 2009

Une infection, une !

Bon, il fallait que ça arrive ... La semaine dernière, la barre de traction a commencé à s'infecter et le visage de Théo a gonflé. On aurait dit un boxeur après un mauvais match, le pauvre biquet !!!! Nous sommes allés à Necker et ils ont retiré cette barre. Tout va bien maintenant, Théo est en pleine forme.

Nous devons juste nous battre 3 fois par jour pour lui faire avaler cet affreux antibiotique qu'on lui a prescrit. Des fois, j'ai vraiment l'impression de torturer mon bébé.

Retour à la maison

Nous sommes rentrés à la maison le 14 août , juste à temps pour l'anniversaire de Théo. Tout se passe plutôt bien, à part les nuits qui sont un peu agitées. Heureusement, notre super pédiatre nous a prescrit des suppositoires homéopathiques qui calment Théo.

Cela fait deux nuits qu'il ne se réveille plus, nous en profitons pour dormir aussi.

Nous devons refaire le pansement tous les jours, et ça aussi c'est assez fatiguant : nous jonglons entre l'hôpital tous les deux ou trois jours, une infirmière à domicile et de temps en temps, nous le faisons nous même. Ce n'est pas très compliqué en théorie mais la plupart du temps, Théo n'est pas très coopératif donc ça devient du sport ...


Quand nous faisons le pansement nous-mêmes, nous en profitons pour lui laver les cheveux à la bétadine. C'est génial de revoir enfin sa bouille avec ses cheveux ! En tout cas, ça se passe plutôt bien du côté des distracteurs.






mardi 25 août 2009

L'avancement du visage ou monobloc

Et voilà, nous y sommes ...
L'opération

Théo a donc subi le 22 juillet un monobloc. Cette opération barbare (même si nous sommes contents qu'elle existe, on ne peut pas nier qu'elle soit barbare ...) consiste à découper le crâne du bébé pour désolidariser la face du crâne puis de mettre en place des distracteurs qui permettent, par de petits tours de vis, de faire avancer le visage et de le placer là ou il aurait dû être. Une tige en métal est également insérée de part en part du visage, d'une joue à l'autre, au cas où une "traction" soit nécessaire. La "traction" s'avère nécessaire lorsque, lors de la distraction, une partie du visage recule par effet de basculement. Des poids sont alors accrochés à la tige transversale et la partie qui a reculé est ramenée en avant.

D'abord, merci à toute l'équipe de Necker qui a fait un travail remarquable. Ensuite, accrochez-vous à votre siège, ça ne va pas être beau à voir ...

Théo est ressorti du bloc et a bien normalement été transféré en réanimation où il est resté 12 jours, à cause de problèmes pulmonaires. La durée "normale" du séjour en réanimation est d'environ 5 jours, il paraît. Le plus impressionnant fut de le voir gonfler comme une baudruche car en plus des oedèmes sur son visage, il faisait de la rétention d'eau.


Sortie du bloc

3 jours après l'opération, pose d'un drain pleural pour évacuer le liquide qui s'est accumulé dans la plèvre

rétention d'eau !


La distraction, ou avancement du visage, a commencé à J+3, puis a été arrêtée à cause des problèmes pulmonaires de Théo et a repris à J+8. Théo était endormi pendant tout ce temps. Les doses de médicaments ont été diminuées très lentement pour le faire revenir à lui le plus doucement possible et permettre l'extubation. Nous avons eu la chance d'échapper à la traction !

Voici Théo avec toujours les oedèmes aux yeux mais il a déjà sérieusement dégonflé :


Et Théo extubé, enfin ! Toujuors un oeil au beurre noir, et son visage qui a déjà énormément changé. Les yeux sont beaucoup plus enfoncés dans l'orbite et la machoire supérieure commence a rattraper l'inférieure.

Premier sourire, toujours en réa. Puis, le début de la "remise en forme" :


Puis, enfin, après 12 jours en réa, Théo a été transféré dans une chambre normale et la distraction a continué. Ella aura duré en tout un peu plus de 15 jours. Théo a commencé à manger comme un ogre. Il avait tout le temps faim et il faut bien avouer qu'il y a quelque chose de très rassurant à voir son enfant manger, ça doit être assez primitif comme réaction ...

Ah les p'tits beurres, y'a rien de tel !

Nous sommes finalement rentrés à la maison une fois la distraction terminée, après 24 jours d'hospitalisation. Avant de partir, les médecins ont coupé les morceaux de la tige qui dépassaient des joues de Théo. C'est beaucoup plus pratique pour les calins, mais quand vous voyez le médecin s'approcher avec sa pince coupante du visage de votre bébé, c'est quand même perturbant ... Mais pas autant que la distraction !

La distraction, ou l'ironie des mots ...


Nous y avons assisté à partir du moment ou il est sorti de réanimation. C'est vraiment horrible à voir pour la maman (mon mari a mieux supporté le choc, mais je l'ai vu en premier et je lui ai fait une description tellement horrible qu'il a du être soulagé par la vérité !!!).

Quand les bandges sont ôtés et que vous voyez tous ces morceaux de ferraille sortir du crâne de votre bébé, vous n'en menez pas large. Et voir le médecin y toucher et donner ses tours de vis, c'est de la torture. Mais Théo n'a jamais eu mal : il pleurait car il avait peur mais il n'a jamais pleuré de douleur. Et une fois l'opération terminée et le pansement refait, il piquait un petit roupillon et se réveillait frais comme un gardon.

Je ne pourrais pas en dire autant ...

Ci-dessous, les distracteurs de Théo :

jeudi 13 août 2009

Juillet 2009 - Aïe, ça fait mal ...

Le fond d'oeil effectué fin juin a montré l'apparition de nouveaux oedèmes papillaires. Par contre, L'IRM et le scanner étaient bien.

Les médecins étaient donc ennuyés : il fallait opérer Théo d'urgence pour que ses yeux ne soient pas abîmés, mais ils ne savaient pas quelle opération effectuer. Et oui, ça arrive !
Ils avaient le choix entre trois opérations et nous avons donc refait une IRM et un scanner, pour être bien sûr.
Nous sommes rentrés à l'hôpital le 21 juillet, pour une opération le 22. Le Dr A. est venu nous voir le 21 à 21h, dans la chambre de Théo et il nous a de nouveau longuement parlé des différentes possibilités qui se présentaient à lui. Il a téléphoné au Dr DR. et ils sont finalement parvenus à la conclusion qu'il fallait faire le "monobloc", c'est à dire l'avancement du visage.

6 mois de calme et de bonheur

De février à juillet, ça a été le calme;

Plus d'opérations, plus de ronflements, gros progrès de Théo qui s'est mis à marcher. Le bonheur, quoi ...

Bien sûr, nous avons continuer les visites de suivi. L'hydrocéphalie était bien régulée, pas de problème du côté des yeux, tout allait bien.
Nous avons pris des vacances en Angleterre , profité du soleil et de notre nouvelle voiture ...



L'opération ORL

Théo est entré à l'hôpital le 21 janvier, a été opéré le 22 : ablation des amygdales, des végétations et élargissement des choanes (!), c'est à dire des fosses nasales, en gros. Cela semblait une opération beaucoup plus bénigne que la précédente, durant laquelle on lui avait tripatouillé dans le cerveau, mais finalement, elle s'est révélée beaucoup plus stressante.

Théo n'arrivait plus à respirer correctement en salle de réveil. C'était très difficile de le voir se battre à chaque respiration. Au bout de 2 minutes, l'anesthésiste nous a dit de sortir pendant qu'elle le réintubait. Mon mari et moi avont réagi de manière très différente : j'étais très soulagée de voir qu'il n'avait plus à se battre pour obtenir la quantité d'air nécessaire à sa survie, même si c'était la machine qui lui insuflait cet air. Pour mon mari, par contre, voir qu'il ne pouvait pas respirer seul et qu'il était dépendant de la machine le stressait complètement.

Une chose est sûre, c'est horrible de voir votre enfant sous respirateur. D'autant plus qu'ensuite, il est monté en réanimation et que là, vous ne pouvez le voir que de 13h à 20h.

Théo a par la suite fait une complication respiratoire : il ne supporte pas le respirateur ! Super !!!
il est donc resté 8 jours en réanimation, puis quelques jours en chambre, durant lesquels on lui a fait les soins nécessaires.

Il avait des "pailles" dans le nez pour empêcher la cicatrisation des tissus; Ces pailles devaient être lavées tous les jours et nettoyées également par aspiration. Inutile de vous dire que Théo a adoré ...
Et il a fallu continuer à la maison.
Puis est venu le jour où on a pu les retirer : j'ai failli tomber dans les pommes en les voyant sortir ça du nez de mon bébé !!! Imaginer une paille banale, que vous utiliser pour boire, coupez-en deux morceau de 10 cm de long et hop, dans le nez !!!!

ça fait bizarre, hein ?

Là encore, quand même, quelques enseignements :
  • lorsque votre bébé est en réanimation, profitez- en pour rentrer chez vous le soir et passer de bonnes nuits (!) avec votre moitié. Nous sommes restés dormir dans la chambre que nous avait gardé l'équipe, sur un fauteuil. C'est inutilement fatiguant, on ne dort pas bien ni dans un fauteuil, ni dans un hôpital.

lundi 23 mars 2009

La polysomnographie

Quinze jours après la ventriculocisternostomie, Théo devait subir une grosse opération ORL qui avait pour but de lui donner un peu plus d'espace pour respirer correctement et donc mieux oxygéner son cerveau.

Théo est en effet un très gros ronfleur et il fait également beaucoup d'apnées du sommeil.

En amont de l'opération, nous avons donc dû faire une polysomnographie, c'est à dire un enregistrement du sommeil de Théo.
Le médecin colle des capteurs sur la tête, dans le cou et sur la poitrine, et pose également un enregistreur de saturation (oxygène dans le sang) et untruc dans le nez (un tuyau qui repose sur les oreilles avec 2 canules qui entrent dans le nez ... je ne sais pas comment expliquer ça ...)

Voir les photos plus bas, avec mes excuses pour la qualité ....

Premier essai à la clinique raté, Théo s'est débattu dans tous les sens et les capteurs n'ont pas tenu. Nous en avons donc programmé une nouvelle, à la maison cette fois, mais avec le service minimum (pas les capteurs sur la tête).

Et nous nous sommes préparés : pendant la semaine précédent l'examen, nous avons "joué à la polysomnographie" avec Théo tous les soirs. Nous nous sommes collés des faux capteurs dans le cou (des bouchons de tube de vitamine c) et un capuchon de tube d'homéopathie en guise de capteur de saturation sur le doigt, puis nous lui avons posé les mêmes.

Résultat : il a été très calme et l'enregistrement s'est bien passé.

Bon, les résultats sont impressionnants : 47 apnées par heure en moyenne, chute de la saturation jusqu'à 60%.

L'opération ORL est vraiment indispensable.






dimanche 22 mars 2009

Opération N°1 : la ventriculo cisternostomie

Cette opération de l'hydrocéphalie consiste à rétablir la ciculation de LCR dans la boîte cranienne (en résumé !). Elle évite la pose d'une dérivation, qui est - en gros -la pose d'un cathéter des ventricules à l'estomac pour faire circuler le LCR. C'est très rapide, très pratique et beaucoup moins lourd que la dérivation car on n'implante aucun corps étranger dans le corps de l'enfant.

Bref, l'opération s'est super bien passée. Nous sommes restés 6 jours à l'hôpital et zou, à la maison avec un gros pansement et une superbe et toute petite cicatrice. Théo a très bien récupéré.


Nous avons fait une IRM de contrôle à J + 15 et nous en referons une autre à J + 60. Nous venons également de faire un fond d'oeil qui a révelé que l'oedème papillaire s'était résorbé, signe qu'il n'y a plus de pression intracranienne.

Quelques photos de Théo à Necker :

A l'arrivée :



Juste avant l'opération :


Après l'opération :



A la maison :



Ces photos ne montrent absolument pas les heures d'angoisse que nous avons passées, pendant que Théo était au bloc et quand nous attendions pour le voir en salle de réveil. C'était très dur, en particulier deux moments auxquels on n'est pas préparé la première fois :
  • l'entrée au bloc : nous étions descendu avec Théo dans les bras et nous attendions devant la porte du bloc quand un infirmier m'a dit : "on y va, donnez-le moi". J'ai failli dire non et partir, mais je lui ai tendu Théo et pouf ! il disparu derrière les portes en 2 secondes. J'ai bien sûr fondu en larmes, et j'entendais Théo pleurer de son côté. Heureusement que Thierry m'a emmenée, je serais restée scotchée à ces portes.
  • la salle de réveil : rien ne vous prépare à voir votre bébé assommé par les anti-douleur, avec un gros pansement sur la tête. Donc c'est affreux. D'autant plus que Théo refusait obstinément de nous regarder, ou de simplement tourner la tête de notre côté. "Certains bébés boudent, c'est normal" nous a dit l'infirmière. ça a duré quelques jours. Nous avons donc pris notre mal en patience.

vendredi 2 janvier 2009

Un court résumé de la vie de Théo

Théo, qui a aujourd'hui 16 mois, est né avec un périmère cranien qui a tout de suite inquiété les médecins : 39 cm.
A part ça, il allait très bien et a tout de suite fait notre bonheur.

Lors de la visite médicale des 2 mois, le médecin a constaté que son périmètre cranien continuait d'augmenter régulièrement et était très au-dessus de la moyenne. Elle nous a donc orienté vers un neuropédiatre à l'hôpital Trousseau, car elle trouvait également que Théo ne se développait pas "normalement".

Ce fut donc le premier pas sur ce long chemin ...

Depuis ce premier rendez-vous (c'est à dire durant les 14 derniers mois) nous avons :
  • vu le neuropédiatre 4 fois
  • vu le généticien 2 fois
  • vu l'ophtalmologiste 4 fois
  • vu l'endocrinologue 1 fois
  • vu l'ORL 1 fois (avec endoscopie)
  • visité le service des urgences pédiatriques 3 fois (dont 2 fois avec hospitalisation et une avec ponction lombaire)
  • passé 2 IRM, 3 scanners, et plein de radios diverses
  • fait 3 fonds d'oeil
  • fait 2 polysomnographies
  • fait au moins 5 prises de sang
  • fait une échographie cardiaque, une échographie rénale
  • fait un electroencéphalogramme et un examen des rétines (très impressionnant !)

... ça doit être tout, je vous raconterai plus tard les RDV avec les chirurgiens et l'anesthésiste.

Après cette longue liste qui peut paraître impressionnante, je dois dire plusieurs choses :

  • à chaque fois, nous pensions être préparés mais nous en prenions plein la tête et nous étions plutôt déprimés les quelques jours suivants. Heureusement ...
  • ... à chaque fois, nous avons remarqué que Théo faisait de gros progrès dans les 15 jours suivant la visite, ce qui nous remettait d'aplomb pour attendre la prochaine.
  • ces visites sont physiquement épuisantes (et encore, nous habitons en région parisienne donc le transport est moins problématique), même les plus "anodines"
  • la plupart du personnel médical que nous avons rencontré est absolument formidable.

Aujourd'hui, Théo est en attente d'une opération (vendredi 9 janvier) et c'est un petit bonhomme formidable , qui se développe très bien et qui a une grosse tête d'une forme un peu bizarre. Il a fait ses deux premiers pas tout seul aujourd'hui et n'arrête pas de rigoler à nos bêtises. Un vrai bonheur !!!!