La polysomnographie

Quinze jours après la ventriculocisternostomie, Théo devait subir une grosse opération ORL qui avait pour but de lui donner un peu plus d'espace pour respirer correctement et donc mieux oxygéner son cerveau.

Théo est en effet un très gros ronfleur et il fait également beaucoup d'apnées du sommeil.

En amont de l'opération, nous avons donc dû faire une polysomnographie, c'est à dire un enregistrement du sommeil de Théo.
Le médecin colle des capteurs sur la tête, dans le cou et sur la poitrine, et pose également un enregistreur de saturation (oxygène dans le sang) et untruc dans le nez (un tuyau qui repose sur les oreilles avec 2 canules qui entrent dans le nez ... je ne sais pas comment expliquer ça ...)

Voir les photos plus bas, avec mes excuses pour la qualité ....

Premier essai à la clinique raté, Théo s'est débattu dans tous les sens et les capteurs n'ont pas tenu. Nous en avons donc programmé une nouvelle, à la maison cette fois, mais avec le service minimum (pas les capteurs sur la tête).

Et nous nous sommes préparés : pendant la semaine précédent l'examen, nous avons "joué à la polysomnographie" avec Théo tous les soirs. Nous nous sommes collés des faux capteurs dans le cou (des bouchons de tube de vitamine c) et un capuchon de tube d'homéopathie en guise de capteur de saturation sur le doigt, puis nous lui avons posé les mêmes.

Résultat : il a été très calme et l'enregistrement s'est bien passé.

Bon, les résultats sont impressionnants : 47 apnées par heure en moyenne, chute de la saturation jusqu'à 60%.

L'opération ORL est vraiment indispensable.

Opération N°1 : la ventriculo cisternostomie

Cette opération de l'hydrocéphalie consiste à rétablir la ciculation de LCR dans la boîte cranienne (en résumé !). Elle évite la pose d'une dérivation, qui est - en gros -la pose d'un cathéter des ventricules à l'estomac pour faire circuler le LCR. C'est très rapide, très pratique et beaucoup moins lourd que la dérivation car on n'implante aucun corps étranger dans le corps de l'enfant.

Bref, l'opération s'est super bien passée. Nous sommes restés 6 jours à l'hôpital et zou, à la maison avec un gros pansement et une superbe et toute petite cicatrice. Théo a très bien récupéré.


Nous avons fait une IRM de contrôle à J + 15 et nous en referons une autre à J + 60. Nous venons également de faire un fond d'oeil qui a révelé que l'oedème papillaire s'était résorbé, signe qu'il n'y a plus de pression intracranienne.

Quelques photos de Théo à Necker :

A l'arrivée :

Juste avant l'opération :

Après l'opération :

A la maison :

Ces photos ne montrent absolument pas les heures d'angoisse que nous avons passées, pendant que Théo était au bloc et quand nous attendions pour le voir en salle de réveil. C'était très dur, en particulier deux moments auxquels on n'est pas préparé la première fois :

• l'entrée au bloc : nous étions descendu avec Théo dans les bras et nous attendions devant la porte du bloc quand un infirmier m'a dit : "on y va, donnez-le moi". J'ai failli dire non et partir, mais je lui ai tendu Théo et pouf ! il disparu derrière les portes en 2 secondes. J'ai bien sûr fondu en larmes, et j'entendais Théo pleurer de son côté. Heureusement que Thierry m'a emmenée, je serais restée scotchée à ces portes.
• la salle de réveil : rien ne vous prépare à voir votre bébé assommé par les anti-douleur, avec un gros pansement sur la tête. Donc c'est affreux. D'autant plus que Théo refusait obstinément de nous regarder, ou de simplement tourner la tête de notre côté. "Certains bébés boudent, c'est normal" nous a dit l'infirmière. ça a duré quelques jours. Nous avons donc pris notre mal en patience.