L'avancement du visage ou monobloc

Et voilà, nous y sommes ...

L'opération

Théo a donc subi le 22 juillet un monobloc. Cette opération barbare (même si nous sommes contents qu'elle existe, on ne peut pas nier qu'elle soit barbare ...) consiste à découper le crâne du bébé pour désolidariser la face du crâne puis de mettre en place des distracteurs qui permettent, par de petits tours de vis, de faire avancer le visage et de le placer là ou il aurait dû être. Une tige en métal est également insérée de part en part du visage, d'une joue à l'autre, au cas où une "traction" soit nécessaire. La "traction" s'avère nécessaire lorsque, lors de la distraction, une partie du visage recule par effet de basculement. Des poids sont alors accrochés à la tige transversale et la partie qui a reculé est ramenée en avant.

D'abord, merci à toute l'équipe de Necker qui a fait un travail remarquable. Ensuite, accrochez-vous à votre siège, ça ne va pas être beau à voir ...

Théo est ressorti du bloc et a bien normalement été transféré en réanimation où il est resté 12 jours, à cause de problèmes pulmonaires. La durée "normale" du séjour en réanimation est d'environ 5 jours, il paraît. Le plus impressionnant fut de le voir gonfler comme une baudruche car en plus des oedèmes sur son visage, il faisait de la rétention d'eau.

Sortie du bloc

3 jours après l'opération, pose d'un drain pleural pour évacuer le liquide qui s'est accumulé dans la plèvre

rétention d'eau !

La distraction, ou avancement du visage, a commencé à J+3, puis a été arrêtée à cause des problèmes pulmonaires de Théo et a repris à J+8. Théo était endormi pendant tout ce temps. Les doses de médicaments ont été diminuées très lentement pour le faire revenir à lui le plus doucement possible et permettre l'extubation. Nous avons eu la chance d'échapper à la traction !

Voici Théo avec toujours les oedèmes aux yeux mais il a déjà sérieusement dégonflé :

Et Théo extubé, enfin ! Toujuors un oeil au beurre noir, et son visage qui a déjà énormément changé. Les yeux sont beaucoup plus enfoncés dans l'orbite et la machoire supérieure commence a rattraper l'inférieure.

Premier sourire, toujours en réa. Puis, le début de la "remise en forme" :

Puis, enfin, après 12 jours en réa, Théo a été transféré dans une chambre normale et la distraction a continué. Ella aura duré en tout un peu plus de 15 jours. Théo a commencé à manger comme un ogre. Il avait tout le temps faim et il faut bien avouer qu'il y a quelque chose de très rassurant à voir son enfant manger, ça doit être assez primitif comme réaction ...

Ah les p'tits beurres, y'a rien de tel !

Nous sommes finalement rentrés à la maison une fois la distraction terminée, après 24 jours d'hospitalisation. Avant de partir, les médecins ont coupé les morceaux de la tige qui dépassaient des joues de Théo. C'est beaucoup plus pratique pour les calins, mais quand vous voyez le médecin s'approcher avec sa pince coupante du visage de votre bébé, c'est quand même perturbant ... Mais pas autant que la distraction !

La distraction, ou l'ironie des mots ...

Nous y avons assisté à partir du moment ou il est sorti de réanimation. C'est vraiment horrible à voir pour la maman (mon mari a mieux supporté le choc, mais je l'ai vu en premier et je lui ai fait une description tellement horrible qu'il a du être soulagé par la vérité !!!).

Quand les bandges sont ôtés et que vous voyez tous ces morceaux de ferraille sortir du crâne de votre bébé, vous n'en menez pas large. Et voir le médecin y toucher et donner ses tours de vis, c'est de la torture. Mais Théo n'a jamais eu mal : il pleurait car il avait peur mais il n'a jamais pleuré de douleur. Et une fois l'opération terminée et le pansement refait, il piquait un petit roupillon et se réveillait frais comme un gardon.

Je ne pourrais pas en dire autant ...

Ci-dessous, les distracteurs de Théo :