Théo est en effet un très gros ronfleur et il fait également beaucoup d'apnées du sommeil.
En amont de l'opération, nous avons donc dû faire une polysomnographie, c'est à dire un enregistrement du sommeil de Théo.
Le médecin colle des capteurs sur la tête, dans le cou et sur la poitrine, et pose également un enregistreur de saturation (oxygène dans le sang) et untruc dans le nez (un tuyau qui repose sur les oreilles avec 2 canules qui entrent dans le nez ... je ne sais pas comment expliquer ça ...)
Voir les photos plus bas, avec mes excuses pour la qualité ....
Premier essai à la clinique raté, Théo s'est débattu dans tous les sens et les capteurs n'ont pas tenu. Nous en avons donc programmé une nouvelle, à la maison cette fois, mais avec le service minimum (pas les capteurs sur la tête).
Et nous nous sommes préparés : pendant la semaine précédent l'examen, nous avons "joué à la polysomnographie" avec Théo tous les soirs. Nous nous sommes collés des faux capteurs dans le cou (des bouchons de tube de vitamine c) et un capuchon de tube d'homéopathie en guise de capteur de saturation sur le doigt, puis nous lui avons posé les mêmes.
Résultat : il a été très calme et l'enregistrement s'est bien passé.
Bon, les résultats sont impressionnants : 47 apnées par heure en moyenne, chute de la saturation jusqu'à 60%.
L'opération ORL est vraiment indispensable.
1 commentaire:
Bonjour,
Nous sommes les parents d'une petite Bérénice, qui a le même syndrome que Théo, Crouzon. Nous avons pris connaissance de votre blog et de la maladie de Théo et nous sommes déçus de ne pas vous avoir rencontré à Necker car les opérations de nos enfants étaient programmées le même jour, non ? (Bérénice a été opéré le 21 janvier d'une craniosténiose)
Nous vous souhaitons bon courage car de nombreuses étapes nous attendent !
Héloïse, Jean-Noël et Bérénice
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