Et maintenant ?

C'est drôle, nous pensions être totalement sortis de tout ça mais on se fait toujours avoir, n'est-ce pas ? Théo va super bien, il grandit très bien, s'affirme, fait sa tête de cochon, fait son charmeur, réclame le pot et sera bientôt inscrit à l'école, mais on ne peut pas oublier la maladie ... pour preuve :

- 7 mai : IRM de contrôle
- fin mai : polysomnographie
- 11 juin : consultations ORL, audiogramme, anesthésie
- 15 juin : hospitalisation de jour pour une endoscopie (anesthésie générale, quand même)
- 25 juin : scanner
- 8 juillet : radios + consultation carnio-faciale.
- 9 septembre : consultation maxillo-faciale

Qu'est-ce qu'on se marre !
J'espère juste ne pas accoucher pendant la consultation de cranio faciale !

ça y est ! c'est fini !!!!

Nous sommes rentrés à l'hôpital mercredi soir, Théo a été opéré jeudi matin et hop ! retour à la maison le samedi matin, en pleine forme.
Ce soir, nous retirons pour la dernière fois le pansement et Théo dormira la tête à l'air pour la première fois depuis le 22 juillet.
Nous sommes heureux. Il n'y a rien d'autre à dire.

Sauf bien sûr, merci à toute l'équipe de Necker. Et courage à Bérénice et ses parents, qui en sont au début de "l'aventure".

Le compte a rebours a commencé ...

Dans moins d'un mois maintenant, les deux derniers distracteurs de Théo lui seront retirés. Nous comptons les jours, et les flacons de bétadine jaune qu'il nous faut pour tenir jusque là :-)

La bonne surprise !

Vendredi matin, en faisant le lit de Théo, j'ai découvert .... un bout de distracteur !!! Il faut dire que ce voyou arrache son pansement quasiment toutes les nuits (je me demande s'il ne commence pas à en avoir marre ;-)) et qu'il bouge beaucoup pendant la nuit.
J'ai donc sauté dans la voiture pour aller montrer ça au Dr James, qui m'a rassurée : le distracteur n'a pas bougé, c'est juste le petit morceau articulé qui a lâché au niveau des vis. Il nous faut juste faire attention à ce que la partie qui reste ne le blesse pas.
Bon, encore une poussée d'adrénaline gratuite ...

Bon, ça, c'est fait ...

Distracteurs du haut retirés !
Distracteurs du bas à retirer le 3 février.

Théo a un peu gonflé et cette histoire de drain, c'est vachement impressionnant, mais à part ça, tout a été parfait.
Nous sommes restés 1 jour de plus que prévu mais nous étions dans une chambre mère-enfant avec un vrai lit (merci Gaby), donc ça change tout.

C'est confirmé

Les distracteurs du haut seront retirés le 20 novembre. Les distracteurs du bas resteront en place aussi longtemps que possible ...
On nous a promis 48h d'hospitalisation maximum, ce serait cool !

Croisons les doigts

Mais je ne sais pas vraiment quoi espérer : la peau de Théo commence à lâcher autour des distracteurs. Hier matin, lors du pansement à necker, le Dr J. nous  a dit qu'il faudrait surement retirer les distracteurs, que ça ne tiendrait plus très longtemps.
D'un côté, je voudrais vraiment voir mon bébé sans ces horribles bouts de fer qui lui sortent du crâne et sans toute cette chair à vif. D'un autre, je voudrais vraiment que les os soient solidement ressoudés... nous devrions avoir une réponse très bientôt.