Opération N°1 : la ventriculo cisternostomie

Cette opération de l'hydrocéphalie consiste à rétablir la ciculation de LCR dans la boîte cranienne (en résumé !). Elle évite la pose d'une dérivation, qui est - en gros -la pose d'un cathéter des ventricules à l'estomac pour faire circuler le LCR. C'est très rapide, très pratique et beaucoup moins lourd que la dérivation car on n'implante aucun corps étranger dans le corps de l'enfant.

Bref, l'opération s'est super bien passée. Nous sommes restés 6 jours à l'hôpital et zou, à la maison avec un gros pansement et une superbe et toute petite cicatrice. Théo a très bien récupéré.


Nous avons fait une IRM de contrôle à J + 15 et nous en referons une autre à J + 60. Nous venons également de faire un fond d'oeil qui a révelé que l'oedème papillaire s'était résorbé, signe qu'il n'y a plus de pression intracranienne.

Quelques photos de Théo à Necker :

A l'arrivée :

Juste avant l'opération :

Après l'opération :

A la maison :

Ces photos ne montrent absolument pas les heures d'angoisse que nous avons passées, pendant que Théo était au bloc et quand nous attendions pour le voir en salle de réveil. C'était très dur, en particulier deux moments auxquels on n'est pas préparé la première fois :

• l'entrée au bloc : nous étions descendu avec Théo dans les bras et nous attendions devant la porte du bloc quand un infirmier m'a dit : "on y va, donnez-le moi". J'ai failli dire non et partir, mais je lui ai tendu Théo et pouf ! il disparu derrière les portes en 2 secondes. J'ai bien sûr fondu en larmes, et j'entendais Théo pleurer de son côté. Heureusement que Thierry m'a emmenée, je serais restée scotchée à ces portes.
• la salle de réveil : rien ne vous prépare à voir votre bébé assommé par les anti-douleur, avec un gros pansement sur la tête. Donc c'est affreux. D'autant plus que Théo refusait obstinément de nous regarder, ou de simplement tourner la tête de notre côté. "Certains bébés boudent, c'est normal" nous a dit l'infirmière. ça a duré quelques jours. Nous avons donc pris notre mal en patience.