A part ça, il allait très bien et a tout de suite fait notre bonheur.
Lors de la visite médicale des 2 mois, le médecin a constaté que son périmètre cranien continuait d'augmenter régulièrement et était très au-dessus de la moyenne. Elle nous a donc orienté vers un neuropédiatre à l'hôpital Trousseau, car elle trouvait également que Théo ne se développait pas "normalement".
Ce fut donc le premier pas sur ce long chemin ...
Depuis ce premier rendez-vous (c'est à dire durant les 14 derniers mois) nous avons :
- vu le neuropédiatre 4 fois
- vu le généticien 2 fois
- vu l'ophtalmologiste 4 fois
- vu l'endocrinologue 1 fois
- vu l'ORL 1 fois (avec endoscopie)
- visité le service des urgences pédiatriques 3 fois (dont 2 fois avec hospitalisation et une avec ponction lombaire)
- passé 2 IRM, 3 scanners, et plein de radios diverses
- fait 3 fonds d'oeil
- fait 2 polysomnographies
- fait au moins 5 prises de sang
- fait une échographie cardiaque, une échographie rénale
- fait un electroencéphalogramme et un examen des rétines (très impressionnant !)
... ça doit être tout, je vous raconterai plus tard les RDV avec les chirurgiens et l'anesthésiste.
Après cette longue liste qui peut paraître impressionnante, je dois dire plusieurs choses :
- à chaque fois, nous pensions être préparés mais nous en prenions plein la tête et nous étions plutôt déprimés les quelques jours suivants. Heureusement ...
- ... à chaque fois, nous avons remarqué que Théo faisait de gros progrès dans les 15 jours suivant la visite, ce qui nous remettait d'aplomb pour attendre la prochaine.
- ces visites sont physiquement épuisantes (et encore, nous habitons en région parisienne donc le transport est moins problématique), même les plus "anodines"
- la plupart du personnel médical que nous avons rencontré est absolument formidable.
Aujourd'hui, Théo est en attente d'une opération (vendredi 9 janvier) et c'est un petit bonhomme formidable , qui se développe très bien et qui a une grosse tête d'une forme un peu bizarre. Il a fait ses deux premiers pas tout seul aujourd'hui et n'arrête pas de rigoler à nos bêtises. Un vrai bonheur !!!!
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